Vacarme 33 / cahier

sida

dix-septième étage sans ascenseur

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La situation de l’épidémie de sida en Russie tient à la fois des pires heures de l’hécatombe en France et du ravage actuel qui frappe les pays du Sud. Le déni du gouvernement en est le principal ressort, et l’incurie des pouvoirs publics le dispute à l’indigence des moyens mis en œuvre. Avec des conséquences trop bien connues : absence généralisée d’information, stigmatisation des populations les plus touchées, inaccessibilité des traitements et de la prise en charge,augmentation du nombre de contaminations, etc. État des lieux d’une catastrophe sanitaire annoncée, et déjà en cours.

1. Données

La Russie compte 147 millions d’habitants.

Le nombre de séropositifs au VIH diffère selon les sources. Au 1er décembre 2003, ils étaient : 350 000 selon le gouvernement ; entre 800 000 et 1,2 million selon le chef du service fédéral sida de Russie ; entre 860 000 et 1,4 million selon l’ONUSIDA ; 2 millions selon la CIA (en 2002).

D’après l’ONUSIDA, le taux de nouvelles infections a doublé chaque année entre 1995 et 2001.

En 1999, chaque jour, 100 usagers de drogue étaient enregistrés comme séropositifs sur le registre de Saint-Petersbourg.

Selon le registre fédéral : 93 % des séropositifs avaient été contaminés par injection en 2002 ; 12 % des nouveaux diagnostics VIH étaient liés à une transmission par voie sexuelle en 2002, 17,5% en 2003.

Aucune donnée nationale fiable sur les hépatites virales n’est disponible.

Sur 10 activistes rencontrés en avril 2005, 7 étaient séro—positifs au VIH, 5 au VHB, 7 au VHC ; 4 d’entre eux étaient coinfectés VIH/hépatite, 1 était coinfecté VIH/VHB/VHC/VHD.

Aucune donnée nationale fiable sur la mortalité liée au VIH n’est disponible.

On a compté 30 000 décès par tuberculose en 2003.

En 2003, le budget alloué par le gouvernement fédéral à la lutte contre le sida était inférieur à un million d’euros. Depuis le début de la pandémie, les actions associatives n’ont reçu aucune subvention des pouvoirs publics.

Selon une enquête de Médecins du Monde menée par téléphone à Saint-Petersbourg en 2001, un tiers des répondants pensaient que le préservatif n’était pas une mesure de protection fiable ; 48 % que le VIH se transmettait par un baiser ; 30 % qu’on pouvait être contaminé en partageant une cigarette.

À Saint-Petersbourg en 2004, le financement municipal assurait le traitement de 250 personnes. En 2005, le Fonds mondial a permis la mise sous traitement de 650 personnes supplémentaires. Au moins dix fois plus de malades auraient besoin de médicaments.

En Sibérie, un séropositif sur 700 est sous traitements.

Sur l’ensemble du territoire, 2000 personnes au plus reçoivent des antirétroviraux.

2. « Il n’y a aucun problème avec le sida en Russie. Et d’ailleurs il ne concerne que les toxicomanes. » C’est ainsi qu’on peut résumer la position officielle des autorités russes. Tenus pour seuls responsables de leur situation, les usagers de drogues sont le prétexte à la politique de déni de la Fédération de Russie vis-à-vis de la pandémie. Au nom de quoi les autorités mobiliseraient-elles des ressources pour lutter contre une maladie qui n’existerait pas sans le comportement de quelques irresponsables ? Il est donc indispensable aux pouvoirs publics, fédéraux ou régionaux, de maintenir la stigmatisation des usagers, tout en masquant la progression de la pandémie dans la population « générale » — entendez la progression par voie sexuelle.

La politique de répression des drogues a certes été adoucie l’année dernière, ce qui a permis la libération de milliers d’usagers de drogues en détention. Mais, dès juin 2005, le comité gouvernemental de contrôle des drogues, nouvelle structure issue de l’administration fiscale, militait pour un nouveau durcissement. Parallèlement, la méthadone et le Subutex restent interdits ; le sevrage forcé et la prison sont les seuls horizons des usagers ; les contrôles policiers aux abords des structures de réduction des risques et des échangeurs de seringues bloquent les actions de prévention et de prise en charge ; aucun antirétroviral ne sera fourni à un usager de drogue, même « repenti ». Bon nombre de médecins collaborent à la politique de répression et décrédibilisent ainsi le système de santé aux yeux des premiers concernés. Les usagers de drogues refusent dès lors de se rendre à l’hôpital : comme l’écrit un journal moscovite d’autosupport, autant demander à des cardiaques de se rendre à une consultation au 17ème étage d’un immeuble sans ascenseur. Ce rejet du système de soins peut facilement être récupéré par les autorités pour démontrer l’irresponsabilité des usagers de drogues.

Même avec d’aussi parfaits boucs émissaires, la politique de déni de Poutine ne pourra pas durer. Bien sûr l’absence de campagne d’incitation au dépistage, ainsi que le dépistage obligatoire pour les usagers de drogues, continuent de dissimuler des pans entiers de l’épidémie, tout en concentrant le stigmate sur les seuls usagers. Mais les chiffres officiels — même biaisés — montrent que la transmission par voie sexuelle prend une part de plus en plus importante dans la dynamique de l’épidémie. Le jour où cette réalité sera indéniable, le jour où la « population générale » prendra conscience que le sida la concerne, nul doute que Vladimir Poutine trouvera encore les mots pour rendre les usagers de drogues seuls responsables, non plus seulement de leur état, mais de la catastrophe sanitaire.

3. La prison Krestin, à Saint-Petersbourg, enferme jusqu’à 16 000 détenus — 6 détenus par cellule, des placards de 9 m2 maximum, sans isolation. Ces trous sont une étuve l’été ; un congélateur l’hiver. Aucun vêtement supplémentaire n’est fourni quand la température extérieure atteint -20° C, même quand il faut passer par la cour.

À l’entrée, chaque détenu est soumis à un test de dépistage du VIH. Contrairement aux recommandations internationales, un seul test est pratiqué, sans être confirmé par un second. D’où de nombreux résultats faussés.

L’appel et l’orientation des nouveaux arrivants se font publiquement. Séropositifs et séronégatifs sont séparés. Chacun peut ainsi connaître la séropositivité des autres détenus. Dans le quartier des séropositifs, on compte jusqu’à 12 personnes par cellule. Leur « cour » de promenade est un trou de 5 mètres sur 5 fermé par une grille que les plus grands touchent de la tête. Le suivi médical est inexistant, aucun traitement n’est fourni. Il y a 16 prisons à Saint-Petersbourg. On y recensait 6 500 séropositifs en 2004. On compte 36 000 séropositifs sur les 834 000 détenus russes. La prévalence en prison est passée de un pour mille en 1996 à 4, 2 % en 2004.

4. Sacha, de Frontaids : « Cela peut sembler étrange, mais la corruption des policiers est souvent un « avantage » pour les usagers de drogues. Quand vous vous faites contrôler, par exemple dans le métro, en possession de drogues, donner de l’argent à ceux qui vous arrêtent est le seul moyen d’éviter la prison. Il faut toujours avoir beaucoup d’argent sur soi, pour payer sa dose, et pour payer les flics au besoin. Sans cette possibilité, il y aurait beaucoup d’usagers de drogues, autour de nous, qui auraient fini en prison. »

5. Soir de juillet à Saint-Petersbourg, pas loin de minuit dans le quartier de Petrograd. Période de nuits blanches oblige, il fait encore jour. Un square miteux devient le lieu de rendez-vous de plusieurs prostituées d’une vingtaine d’années et de travailleurs sociaux venus apporter seringues propres, compresses stériles, médicaments et préservatifs. « Vraiment, tu veux nous parler ? Mais pourquoi ? Tu sais, à part les flics et les clients, c’est plutôt rare qu’on s’adresse à nous. On n’est rien pour les gens. Rien. » Les filles testent leur interlocuteur, réflexe de survie normal et vital. Ici, on ne sait jamais ce qu’il peut arriver, le métier est plus que risqué. Puis la discussion s’engage, sur le sort des prostituées, celui des malades du sida, mais surtout sur l’utilité de la méthadone comme produit de substitution : « Raconte moi comment ça marche. Tu peux vraiment décrocher de l’héro, vraiment ? » Selon les derniers chiffres du programme « Travailleurs du sexe dans la rue » d’Action Humanitaire (une émanation de Médecins du Monde), 95 % des femmes suivies s’injectent des drogues, en majorité de l’héroïne. 48 % d’entre elles sont séropositives. Près des deux tiers sont atteintes par une hépatite, plus de la moitié ont eu des infections sexuellement transmissibles, notamment la syphilis. Sans méthadone, sans traitement antirétroviral, sans accès réel à l’hôpital (nombreux sont les cas où les médecins refusent une prostituée héroïnomane dans leur service), la vie de ces travailleuses du sexe ne tient à rien. Les décès sont prématurés, qu’ils soient liés à une pathologie ou simplement à la violence de la rue. « Tu sais, pour se payer l’héroïne, il faut soit se prostituer, soit voler », raconte Olga. « Ce métier est très dangereux. J’ai été dans des situations très risquées, j’ai vu une fille être tuée devant moi. Mais on a bien plus peur de la police que des clients. C’est la police qui a tué cette fille. Si tu veux travailler, il faut que tu payes ta place à la police tous les jours. Cette fille, elle n’avait pas encore d’argent pour la payer. Les souteneurs, ce sont les flics. Chaque jour, je dois gagner pour payer les flics, puis payer ma dose. Moi, je leur donne environ 200 roubles par jour, cela correspond à une passe et je dois encore gagner 500 roubles pour ma dose et le reste. » Au moins, l’été, on ne meurt pas de froid à attendre le client, et la clarté nocturne assure aux filles une forme de « sécurité ». Après de longues conversations ponctuées d’échanges de cigarettes et de bière, on se quitte : il est tard, les filles nous conseillent de rentrer et de faire attention à nous.

6. Elena Vinogradova, directrice du centre sida municipal, et Vladimir Musatov, responsable des maladies infectieuses à l’Hôpital Botkine, travaillent tous deux à Saint-Petersbourg. À les entendre, on croirait pourtant qu’ils ne vivent pas sur la même planète.

Une ambiance plutôt sinistre règne dans les couloirs du centre sida. Les visiteurs sont jeunes. La directrice égrène les chiffres comme par automatisme : 25 000 habitants du district de Saint-Petersbourg sont séropositifs et 250 personnes reçoivent un traitement. Ceux qui ne résident pas à Saint-Petersbourg ne sont pas pris en charge par les structures du district, qui fonctionnent sur un budget régional, sans aide fédérale. Selon les chiffres officiels, 7 000 séropositifs n’ont donc droit ici à aucun soin. Pourtant, Elena Vinogradova ne tarit pas d’éloges sur la capacité d’accueil et d’orientation de ses services.

Une commission décide de l’attribution d’un traitement selon des critères qui comprennent les indications médicales mais aussi l’adhérence présumée des patients aux traitements. Lorsque le critère d’observance est en cause, les patients sont envoyés vers un psychologue. À en croire cette responsable, l’usage de drogues ne serait pas un critère d’exclusion. Mais une expérience faite sur 21 usagers de drogues actifs s’est soldée par un échec car ils ne venaient pas régulièrement chercher leur traitement. « Même à l’hôpital, il y a des malades qui se battent au couteau, comment peut-on donner des trithérapies à ces gens ? »

Selon Elena Vinogradova, l’épidémie de sida étant plus tardive en Russie, les patients ne sont pas encore en phase sida, ce qui expliquerait que peu de personnes soient actuellement sous traitements. Mais lorsque l’immunité d’un malade est trop basse, la mise sous traitements est immédiate, bien sûr. En cas de maladie opportuniste, leur suivi est renforcé, bien sûr.

En conclusion, Elena Vinogradova constate :« L’épidémie étant heureusement arrivée tard en Russie, il faut utiliser l’expérience des pays qui ont précédé et ne pas chercher à réinventer la bicyclette. » Tout est en ordre.

L’hôpital Botkine est dédié aux maladies infectieuses. C’est là que sont soignés les séropositifs. En un an, sur les 35 000 malades qui sont passés là, 2 000 étaient séropositifs. Vladimir Musatov explique : « Nous suivons actuellement 70 patients sous traitements et 50 autres sont dans un protocole d’étude clinique. Pour les traitements, nous mettons les personnes sur une liste d’attente. Il y a environ 150 patients qui devraient démarrer un traitement demain mais qui ne le peuvent pas parce que nous n’en disposons pas. Nous comptons bien recevoir des antirétroviraux cet été grâce au programme d’aide du Fonds mondial qui devrait représenter 300 traitements par an. Le traitement de l’hépatite C est impossible ici parce qu’il est beaucoup trop cher. Pourtant les trois quarts des séropositifs sont coinfectés VIH/VHC. »

Les essais cliniques sont tous des protocoles de l’industrie pharmaceutique. La liste d’attente des patients éligibles pour un traitement comporte une liste prioritaire pour ces essais. Mais il n’y a pas de recherche clinique publique. Il existe bien un recueil des effets indésirables graves, les notifications sont transmises à Moscou à un service fédéral qui organise la surveillance. Mais le système fonctionne mal car ce service est trop jeune et sans expérience. Les médecins seniors ont tous été formés du temps de l’Union Soviétique. La plupart ne parlent pas anglais et n’ont que très peu de contacts avec la communauté scientifique internationale. Le concept d’essai clinique est nouveau pour eux, ils peinent à se l’approprier.

Le médecin conclut sur l’évolution de l’épidémie en Russie : « C’est l’erreur de notre système de prévention : on voit de plus en plus de gens, dans les nouvelles contaminations, qui l’ont été par voie sexuelle. Cela représente 30 % des nouveaux cas. »

7. Frontaids est un réseau activiste qui n’a pas trois ans. Il réunit usagers de drogues, associatifs anti-sida, anarchistes ou encore écologistes radicaux. L’énergie ne manque pas : le réseau couvre de nombreuses villes du pays, jusqu’en Sibérie ; des actions sont organisées à des dates symboliques, comme la fermeture du ministère de la Santé lors de la journée des morts du sida le 15 mai dernier, ou le déploiement illégal, le 1er décembre, d’une banderole sur la façade de l’Hôtel de Ville de Saint-Petersbourg, qui n’avait pas été ainsi investi depuis 1917. Les actions rassemblent de plus en plus de monde et de journalistes. Y viennent désormais des étudiants ou des responsables religieux.

Les homosexuels ne participent pas au mouvement en tant que tels. L’homophobie généralisée, à l’exception des villes de Moscou et de Saint-Petersbourg, fait obstacle à une prise de conscience, et donc à une mobilisation des gays. Aucune donnée sur l’impact de la pandémie chez les homos n’est produite.

Le contexte russe rend la tâche des activistes quasi-impossible. Le niveau d’information sur le sida, y compris chez les plus concernés, comme les usagers de drogue ou les travailleuses du sexe, est au plus bas. Médecins et scientifiques sont déconsidérés, ce qui gêne le travail de collaboration et l’échange d’information. Le plus frappant, quand on compare l’activisme russe à ses équivalents occidentaux, reste cette méconnaissance de tout ce qui touche au médical et à la recherche. Fondement de l’activisme anti-sida aux États-Unis ou en France, l’activisme thérapeutique n’existe pas, faute de moyens. Les essais cliniques se font dans la plus parfaite opacité. L’information sur les effets indésirables des traitements ne circule pas. Ce savoir-là est aux mains des experts institutionnels, ou de l’indu-strie pharmaceutique. Concentrant toute leur énergie sur le combat vital pour l’accès aux traitements et contre les discriminations, les activistes n’ont pas encore eu le temps ni les moyens d’inverser réellement ce rapport de forces et de se réapproprier l’ensemble du savoir médical.

8. Juin 2005, parc des Buttes Chaumont à Paris. Daniel milite à Frontaids. Cigarettes, bière sans alcool et un enregistreur. Loin du tumulte russe et des ravages de l’épidémie.

« Quand j’ai commencé en 2000 à 25 ans comme interprète pour Médecins du Monde, je n’avais pas de mauvaise perception du sida : je n’en avais aucune, je n’y comprenais rien. Je n’avais aucune hostilité envers les usagers de drogues, tout simplement parce que je ne les voyais pas. Je ne voyais que l’alcoolisme, qui est liée à mon histoire personnelle. Plus que la drogue, c’est l’alcoolisme qui est important en Russie, même si c’est plus caché. La consommation de bière chez les jeunes en Russie est aujourd’hui quatre fois supérieure à celle de la population générale. Il y a moins de dix ans qu’on trouve de la bière en Russie, et on parle déjà d’alcoolisme à la bière. Une nouvelle loi interdit de boire de la bière dans la rue, ce qui ne change absolument rien : tout le monde boit, y compris les flics, qui, une bière à la main, peuvent t’arrêter pour cette raison dans la rue ! De toute façon, qu’il s’agisse de l’alcoolisme, de la drogue, du sida, il ne se passe rien du tout. Il n’y a pas d’engagement de l’État en matière de prévention, quel que soit le domaine. Un jour, je demandais au directeur d’une école de Saint-Petersbourg s’il autoriserait des séances d’information sur les risques de transmission sexuelle du VIH et des infections sexuellement transmissibles. Il m’a dit « Non, c’est interdit. » Je lui ai alors demandé s’il pourrait installer un distributeur de préservatifs. Et là, il m’a dit « Mais tu es fou ? C’est amoral. » Les seules manifestations que j’ai vues en Russie, c’étaient celles des mineurs. Parce qu’ils dénonçaient leurs conditions de travail, leur salaire, et qu’ils avaient arrêté de travailler, l’État était obligé de réagir. Si tous les toxs, les prostituées et les pédés sortent de la clandestinité et crient à la face de la Russie : « On meurt », tout le monde s’en fout. Et pire, on répondra : « Tant mieux. »

Quand j’étais à Action Humanitaire, on a réalisé de nombreuses évaluations, et on s’est aperçu que nos « clients » vieillissent avec nos programmes : ce sont toujours les mêmes qui viennent, il n’y a pas de jeunes. On pourrait espérer que cela signifie que les jeunes ne prennent plus de drogues, que cela n’est plus à la mode, mais on sait bien que non. Les vieux usagers nous disent qu’il y a plein de jeunes ; mais ils n’arrivent pas jusqu’aux bus de réduction des risques (RDR). En fait, les usagers ont de la RDR une perception bizarre, qu’on a essayé d’évaluer avec des questionnaires. Résultat : deux usagers sur trois estiment que la RDR est de la propagande pour développer l’usage de drogues. Tu te rends compte ? Ils viennent prendre des seringues et du matériel stérile, mais à la question « que penses-tu de la RDR ? », ils répondent qu’elle sert la propagation de l’usage de drogues, pas que c’est un moyen d’éviter de contracter des maladies et de rester en vie. L’explication est simple : les usagers sont membres de cette même société russe qui condamne et bannit la RDR. Comme elle, ils pensent que si tu ne fais pas la guerre contre la drogue tu contribues à sa propagation. C’est exactement le discours de l’État.

Je me suis beaucoup interrogé sur mon rôle en tant qu’activiste. Est-ce un choix de vie ? Un travail ? Finalement je me suis dit que c’était plus efficace si je le considérais comme un travail. Je n’aime pas trop le mot de « combat », je préfère celui de justice. Être juste, ce n’est pas la même chose que combattre pour quelque chose. La société doit changer, il faut la changer, pas la combattre, il ne faut pas entrer en guerre contre elle. J’ai fini par dire que je ne suis pas activiste, pour moi c’est plus simple, je fais d’autres choses que de préparer les actions. Ce qui manque le plus aux activistes en Russie, ce sont les infos, la formation, comment écrire les projets, les rapports, faire la comptabilité. Chez nous, les activistes ne savent pour l’instant pas faire ce boulot, ils n’ont pas de bureau, pas de moyens, rien. Ce qui m’étonne toujours quand je vois ce que font les activistes en Europe et aux États-Unis, c’est que l’État les soutient et leur donne des financements. Cela m’étonne et me ravit. »

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Publiée dans Vacarme 33, , pp. 56-59.