Vacarme 29 / Usages

sida : angles d’attaque

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La richesse d’une pensée se mesure souvent à l’aune des usages distincts voire contradictoires qu’on peut en faire. Une telle profusion d’usages fut en tout cas le propre de la pensée foucaldienne. Et la lutte contre le sida en France dans les années 1980-1990 en est un exemple frappant. Ses trois plus grandes associations — AIDES, ARCAT-SIDA et Act Up-Paris — ont pu ainsi s’y nourrir différemment, consciemment ou non mais à chaque fois à bon droit, tout en s’opposant, se déchirant, s’alliant à l’occasion. Foucault plurivoque ? C’est une vérité de fait.

« Dans l’espace rationnel de la maladie, médecins et malades ne sont pas impliqués de plein droit ; ils sont tolérés comme autant de brouillages difficiles à éviter : le rôle paradoxal de la médecine consiste surtout à les neutraliser, à maintenir entre eux le maximum de distance pour que la configuration idéale de la maladie, dans le vide qui se creuse de l’un à l’autre, devienne forme concrète, libre, totalisée enfin en un tableau immobile, simultané, sans épaisseur ni secret, où la reconnaissance s’ouvre d’elle-même sur l’ordre des essences. »
– Michel Foucault, Naissance de la clinique

Le 14 avril 1993 sur France Culture, Pierre Bergé, alors président d’ARCAT-SIDA, saluait Michel Foucault comme « le père » de la lutte contre l’épidémie en France, « le premier » à s’être engagé dans un combat dont son compagnon Daniel Defert aurait ensuite « pris le relais ». L’hommage, alors, avait surpris. Les proches de Foucault eux-mêmes avaient laissé ouverte la question de savoir s’il connaissait le mal dont il était atteint : il ne l’ignorait pas sans doute, il choisit de le taire, y compris à son entourage(1).

Ce silence, en revanche, avait eu une postérité bavarde. Ce fut d’abord, au lendemain de sa mort, un encadré non-signé dans Libération, démentant la rumeur « virulente » (sic) du sida qui l’aurait emporté : prêter à Foucault une mort « honteuse », c’était vouloir discréditer sa philosophie. Deux ans plus tard, Jean Le Bitoux brisait le secret dans un article de l’hebdomadaire gay américain The Advocate, et décrivait le silence de Foucault comme le signe de son « courage » et de sa « modestie »(2). Cette interprétation fut à son tour contestée en 1987 par Jean-Paul Aron, qui prit prétexte de la révélation publique de « son sida » pour reprocher son mutisme à l’auteur d’Histoire de la sexualité : « un silence de la honte, pas un silence d’intellectuel »(3). Le lendemain, Defert ripostait en paraphrasant les pages de La Volonté de savoir sur l’aveu : « Plus on est honteux, plus on avoue »(4). Il prévoyait en substance qu’à la formidable conspiration du silence - qui avait constitué jusqu’alors le régime du sida - allait succéder son double inversé : une formidable injonction d’avoir à le dire comme on énonce « sa » vérité. Il livrait aussi par avance une clé pour la lecture des auto-fictions d’Hervé Guibert, qui commenterait trois ans plus tard, dans À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie,le « secret » de Foucault comme l’avers exact de la publicité du récit de sa propre maladie(5). En 2000, enfin, dans son autobiographie d’Act Up-Paris, Didier Lestrade revint sur le silence du philosophe : « Le fait que Foucault n’ait jamais revendiqué sa maladie remettait pour moi en cause une grande partie de la validité de son discours »(6). Et de rappeler la façon dont Act Up déplaça l’alternative impossible du secret et de l’aveu en inaugurant une prise de parole publique et collective de personnes atteintes, à une époque où le discours sur le sida se partageait entre la confession de personnalités, le témoignage de séropositifs au visage masqué, les déclarations d’associations qui proscrivaient la première personne de leur lexique, et de médecins qui prétendaient dire la vérité muette des malades. Lestrade n’aurait sans doute pas été contredit par Foucault, qui voyait, dans l’avènement du discours de personnes dont le savoir est « barré, interdit, invalidé », la condition d’une redéfinition des relations de pouvoir.

L’énigme délivrée par Foucault a moins d’intérêt que l’encre qu’elle a fait couler : dans la seconde moitié des années 1980, pas une figure de la lutte contre le sida en France qui ne s’y soit confrontée, qui n’y ait lu la fable dont il importait de tirer une morale politique, qui ne l’ait tenue pour une référence obligée du débat où s’opposaient alors diverses représentations des malades. Rien pourtant qui explique la fiction d’un Foucault premier militant du combat français contre l’épidémie. Rien ? Pas si sûr. Daniel Defert l’a souvent raconté, la création d’AIDES, en 1984, procède du deuil du philosophe : « À partir du moment où il était mort sans le dire, sans pouvoir ou sans savoir le dire, j’avais l’impression que je ne pouvais pas le dire à sa place [...]. Et ne rien dire du tout, c’était entrer dans la peur du scandale. J’avais à résoudre un problème : ne pas parler pour lui, mais pas ne rien faire. Il y avait l’obligation de créer quelque chose qui ne soit pas une parole sur sa mort, mais une lutte. »(7) Or ce deuil est collectif, les fondateurs d’AIDES se recrutent d’abord parmi les proches de Foucault, dont certains rejoindront en 1987 ARCAT. L’influence de Foucault dans le militantisme sida est alors telle que le projet d’Act Up, qui se formule explicitement contre les associations dominantes, prétend s’en émanciper. « La pensée de Foucault, écrit Lestrade, avait tant marqué les autres associations qu’il était impératif que je m’en préserve »(8). Ironie, Foucault n’en est pas moins, dès 1989, au coeur d’Act Up-Paris, dont le modèle revendiqué est l’Act Up fondée à New York deux ans auparavant. Or de ceux qui animaient l’association américaine, David Halperin a pu écrire que l’auteur de La Volonté de savoirétait « la principale source intellectuelle d’inspiration » — « Foucault a produit la non théorie dont Act Up est la pratique »(9).

Bibliographie

Ce serait un roman, on trouverait la coïncidence forcée : Foucault est à la fois la première personnalité en France qui meurt du sida, et celui dont l’oeuvre constitue la référence la plus précieuse pour appréhender la maladie : pour la penser et pour y résister. L’épidémie de sida a soulevé, sur un mode tragique, une série de problèmes dont Foucault avait auparavant fait son travail : la question du gouvernement des corps ; celle des rapports entre savoir et pouvoir. S’affronter à l’épidémie, c’était inévitablement réfléchir au savoir-pouvoir médical, à la notion de « santé publique », à la sexualité, à l’articulation complexe entre minorités et identités — en d’autres termes, une bibliographie presque complète du philosophe. Dès 1963 avec Naissance de la clinique, il propose l’archéologie d’un savoir médical qui est aussi pouvoir sur les corps. La réflexion qu’il y engage, entre autres, sur la gestion des épidémies (« Il ne saurait y avoir de médecine des épidémies que doublée d’une police »(10)) se poursuit dans ses interventions sur l’expansion de ce qu’il appellera plus tard « biopouvoir », depuis la mise en place, au XVIIIème siècle, d’une « police médicale d’État » chargée de la « gestion du corps social dans sa matérialité »(11). Mais le sida n’est pas une épidémie comme les autres : il se diffuse en premier lieu par des conduites sexuelles et non par simple contact. Il exigeait de résister à la confusion, si souvent faite à une époque où la majorité des malades étaient homosexuels, entre les pratiques et les populationsà risques, entre les comportementset les identitéssexuels - confusion qui favorisa les fantasmes d’exclusion, et qui autorisa la démission initiale des pouvoirs publics et d’une large partie du corps médical. Sur ce point, La Volonté de savoir était utile, spécialement ces pages où le philosophe décrit la sexualité comme « un point de passage particulièrement dense pour les relations de pouvoir »(12), et montre comment se produisent à travers elle des classifications et des hiérarchies identitaires où se distribuent le normal et le pathologique. Mais on pouvait aussi prendre appui sur l’enquête que le dernier Foucault consacre aux « techniques de soi » comme manières de résistance, sur ces textes où se rassemblent une éthique, une politique et une esthétique de l’existence, pour penser et promouvoir ce que pourrait être une véritable prévention des risques. Qui s’inquiétait, encore, des raisons de l’accablante proportion de malades du sida en prison, ou de la nullité des soins qui leur sont dispensés, avait intérêt à la lecture de Surveiller et punir, sans parler de ses interventions au sein du GIP, mues par l’urgence de faire savoir la situation intolérable des prisonniers.

L’utilité de Foucault pour la lutte contre le sida ne se limite pourtant ni au spectre de ses objets d’étude, ni à la référence à certains de ses engagements, mais plus généralement à sa conception de la chose politique : du pouvoir, des lieux où il s’exerce et de la résistance qu’il contient et suscite. S’il a fallu tant de temps à ceux qui se sont engagés dans le combat contre le VIH pour faire admettre la dimension irréductiblement politique de l’épidémie, c’est parce qu’elle remettait en cause une série de notions communément admises, et que Foucault n’avait cessé de combattre :

  1. D’abord, la réduction du « politique » aux institutions étatiques qui, parce qu’elle néglige les capillarités du pouvoir, sa dissémination dans l’ensemble du corps social, a souvent permis de reléguer l’épidémie au rang des « questions de société » ou, plus étroitement encore, des « problèmes médicaux ». Combattre le sida, c’est non seulement donner à voir la façon dont le savoir médical est de part en part traversé par du pouvoir, mais c’est aussi multiplier les lieux de la contestation politique (le cabinet médical, les Ddass, les prisons, etc.), et ses objets (la représentation des malades, le fonctionnement de la recherche, les méthodes de l’épidémiologie, etc.).
  2. Ensuite, l’exclusivité, dans une conception traditionnelle de gauche, de deux motifs de lutte, plus ou moins articulés entre eux : l’exploitation et l’oppression. Or les problèmes des malades ne ressortissent ni de l’une, ni de l’autre, quand même ils peuvent entretenir des liens avec l’une ou avec l’autre. Ils ne pouvaient déboucher que sur le type de combat présenté parfois par Foucault comme le « point de départ » de sa réflexion sur le pouvoir. Luttes « transversales » (qui ne se limitent, ni à tel ou tel pays, ni à « un type particulier de gouvernement politique et économique ») et « immédiates » (qui s’attaquent, non à un « ennemi numéro un », mais aux instances de pouvoir les plus proches). Luttes qui se donnent pour but « les effets de pouvoir en tant que tels » (sur les corps, la vie ou la mort), et qui s’opposent, en ce sens, aux « privilèges du savoir »(13). Luttes, surtout, qui ne prétendent, ni à l’abolition du pouvoir auxquelles elles s’affrontent, ni à une libération, mais à ce que les Anglo-Saxons appellent « empowerment » : une reprise collective de pouvoir par la production d’une subjectivité apte à résister à un assujettissement intolérable. En un certain sens, le combat contre le sida a peut-être réalisé plus parfaitement que tous ceux qui l’ont précédé le modèle décrit par Foucault. Car il interdisait d’entrée de jeu l’illusion d’une quelconque libération. « On doit échapper, disait Foucault, à l’alternative du dehors et du dedans »(14). Un malade le sait bien, qui ne peut ambitionner de fuir les laboratoires dont il espère des traitements, ou de se soustraire au médecin qui les prescrit, alors même qu’il subit parfois douloureusement les effets de leur pouvoir. Dès lors, l’objet de sa lutte n’est autre que la mise en question et la transformation de cette relation de pouvoir : un jeu stratégique impur, où les « ennemis » immédiats sont tout aussi immédiatement des « alliés ».

AIDES ou l’hétérotopie

De toutes les associations de lutte contre le sida, on peut dire, au sens large, qu’elles sont « foucaldiennes ». Reste qu’elles ne le sont pas toutes au même titre : les trois associations françaises qui vont polariser l’ensemble du « champ sida » — dans l’ordre de leur apparition : AIDES, ARCAT-SIDA et Act Up-Paris — ont fait de Foucault un usage différent(15), dans les années où elles ont pris forme et élaboré leur identité.

En 1984 tout est à faire. Le jour de la mort de Foucault, Daniel Defert apprend la cause du décès. Les médecins la lui avaient dissimulée au prix d’un mensonge infâme : « Mais s’il avait le sida, je vous aurais examiné ». L’idée d’AIDES vient de là : faire obstacle au « droit sur la vie » que s’arroge le médecin en privant le malade d’un « rapport de vérité avec son diagnostic et avec son entourage »(16). La première impulsion se formule en termes foucaldiens : savoir, pouvoir et vérité.

Defert dispose de deux modèles de mobilisation. Le Terrence Higgins Trust à Londres, qu’il part visiter à l’été 1984 - une association communautaire gay qui propose une aide aux malades et à leurs proches et diffuse l’information disponible. Mais aussi le GIP, dont il a été avec Foucault l’un des principaux instigateurs, et qui s’était donné pour objet de faire entendre le discours des détenus et d’élaborer une réflexion transversale à partir de la confrontation de tous les « acteurs » de la prison. Prise de parole, enquête de terrain, reproblématisation : deuxième impulsion foucaldienne.

Mais c’est le Foucault des entretiens sur l’homosexualité(17) qu’évoque d’abord la lettre du 25 septembre 1984, où Defert définit « les grands axes » de son projet d’association(18). L’auteur d’Histoire de la sexualité suggérait de « s’acharner à devenir gay » en faisant « du choix sexuel l’opérateur d’un changement d’existence », « l’occasion historique de rouvrir des virtualités relationnelles et affectives ». Il s’agissait de produire collectivement des techniques de soi qui permettent de reconfigurer le régime de pouvoir, et d’inventer un « mode de vie gay » qui fasse écart dans le tissu social - non pas l’utopie de la libération, mais l’« hétérotopie » d’une communauté ouverte. « N’être pas gay », avançait Foucault, « c’est dire : « Comment vais-je pouvoir limiter les effets de mon choix sexuel de manière que ma vie ne soit en rien changée ? » ». Traduit pour les temps d’épidémie, cela donne chez Defert : « Les mouvements gais n’offrent que des alternatives sexuelles (...). Il y a d’autres intensifications affectives à promouvoir au sein de la culture gaie, je dis que (le sida) est un problème culturel donc il y a des aspects psychologiques, matériels et légaux. Il faut les aborder de front ». Foucault évoquait l’amitié, Defert parle de la mort : « Nous avons à affronter et institutionnaliser notre rapport à la maladie, l’invalidité et la mort (...). La libération des pratiques sexuelles n’est pas l’alpha et l’oméga de notre identité. Il y a urgence à penser nos formes d’affection jusqu’à la mort, ce que les hétéros ont institutionnalisé depuis longtemps. Je ne retournerai pas mourir chez maman ». Et de proposer « un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation. Voulons-nous le créer ? » Invention de nouvelles relationnalités, techniques de soi, hétérotopie : troisième impulsion foucaldienne.

Ces impulsions initiales oscillent entre deux pôles de la pensée de Michel Foucault : celui, plus directement politique, de l’analytique du pouvoir ; celui, plus profondément éthique, du rapport à soi. Dans les premières années de l’association, elles vont connaître des développements inégaux : l’enjeu « hétérotopique » passe au premier plan, quitte à prendre le pas sur le pôle de résistance(19). Pour comprendre cette évolution, il faut se rappeler la situation de l’époque : des malades qui mouraient en quelques mois faute de traitements adéquats, et une communauté gay divisée sur l’exacte mesure du danger. Defert et ceux qui le rejoignent sont contraints à prendre en charge intégralement l’épidémie en jouant de la montre. L’activisme critique et la mise en question des pratiques médicales (souvent tempérée par les médecins de l’association) sont estompés par la double urgence de l’accompagnement des malades et de l’information (d’où l’importance de la ligne téléphonique, matrice du futur Sida-Info-Service, qui permet à la fois de distribuer le savoir et de le produire par la collecte d’expériences de terrain).

Mais on doit aussi se souvenir que dans les premières années d’AIDES, l’État est aux abonnés absents. Or le tropisme foucaldien des promoteurs de l’association s’accommode sans peine de ce retard à l’allumage. Beaucoup témoignent de leurs réticences à l’égard d’une administration de la santé qu’ils associent à l’hygiène sociale et à la police des moeurs(20). En décembre 1991, Defert continuait ainsi d’exprimer sa méfiance : « L’enjeu vie privée - vie publique est un vrai enjeu. Avoir comme projet d’État la santé d’un groupe, c’est extrêmement dangereux. »(21) De fait, quand l’État rentre finalement en piste, sous l’impulsion de Michèle Barzach à partir de 1987, puis de Claude Évin en 1989, il s’affronte à la défiance d’une association qui défend un terrain chèrement gagné(22) : les « populations » — traditionnellement administrées par les institutions étatiques de santé — sont devenues des « usagers ». Moins positivement cependant, il résultera de cette confrontation un compromis contestable - l’État se cantonnant pour une large part dans un rôle de financeur des initiatives associatives — qui satisfera tout autant la velléité molle des pouvoirs publics que la tentation hégémonique d’une association qui, à partir de 1989, se structure en Fédération nationale en intégrant les groupes de province.

C’est qu’entre-temps, AIDES s’est concrètement organisée en vaste communauté, enrôlant souvent ceux qui, appelant pour recueillir de l’information, trouvent un espace où il peuvent affronter collectivement leurs inquiétudes. Le projet initial indexait l’invention de nouvelles intensités affectives à la dimension homosexuelle de l’épidémie. Pourtant, si AIDES recrute la quasi-totalité de ses premiers « volontaires » dans les milieux pédés, le discours public de l’association va vite privilégier une conception généraliste du sida, et occulter le lien entre lutte contre le VIH et culture homosexuelle. Quand trois quarts des personnes atteintes étaient gays, Jean-Florian Mettetal, lui-même homosexuel et malade, pouvait ainsi répondre à Gai Pied en 1987 : « (AIDES) s’occupe du sida, et le sida n’est pas une maladie d’homosexuels. » Dans l’élaboration de cette stratégie, les urgences politiques l’ont disputé à l’opportunisme tactique. D’un côté, un souci de respectabilité face aux financeurs et aux institutions (Frédéric Edelmann parle à cet égard de « bluff pratique ») ; de l’autre, le soin d’éviter la stigmatisation homophobe. Pour contrer le cliché dangereux de l’identification du risque du sida à l’homosexualité, AIDES formule un discours ambigu dont vont s’autoriser par la suite tous ceux - médias ou pouvoirs publics — qui parleront du sida sans dire un mot de l’homosexualité.

Dans ces conditions, l’association donne un tour très particulier à l’idée foucaldienne d’invention d’un « mode de vie » : en la détachant de toute amarre identitaire préalable, elle en vient à mettre en forme une identité spécifique du « volontaire », forgée entre autres au cours de stages de formation(23). Afin de pallier les risques d’abandon de bénévoles trop fragiles engagés dans l’accompagnement d’un malade, le groupe le plus important d’AIDES se dote d’une structure de sélection des postulants qui organise la formation sur un mode initiatique, dont l’analogie avec le recrutement des communautés religieuses culminera sans doute en 1988 quand sera importé le programme américain Shanti project : une série de jeux de rôle à destination de séropositifs impliqués dans l’aide aux mourants, où les postulants sont invités à se voir mourir à l’hôpital pour pouvoir (re)naître à l’association. Il faut s’acharner à devenir volontaire.

Dans ses premières années, AIDES privilégie ainsi la dimension de l’auto-support - où elle fait montre d’une extraordinaire inventivité —, au détriment sans doute de l’élaboration d’un discours offensif. En témoigne l’articulation malaisée entre la circulation de la parole à l’intérieur du groupe et la rhétorique publique de l’association. S’orienter vers la généralité de la maladie, c’était mettre le malade au centre du dispositif ; pour autant, AIDES n’a pas développé une « parole de séropositifs » à destination de l’extérieur. Ce pli fut pris très tôt. Frédéric Edelmann le rappelle : « AIDES survient dans un contexte où n’existe aucun espoir thérapeutique. Dans ces conditions, nous déconseillions de faire le test. »(24) Mais il s’agissait peut-être aussi d’éviter des tensions parmi les militants — dont certains étaient médecins —, comme le confirma plus tard, au début des années 1990, le malaise consécutif au développement, au sein de l’association, de groupes spécifiquement séropositifs. Tout se passe ainsi comme si le discours d’AIDES s’était progressivement constitué à mi-chemin entre celui des malades, celui des diverses populations touchées par l’épidémie, celui des médecins et celui des institutions, inventant un pur espace de médiation entre toutes les instances du monde sida. Significativement, AIDES a contribué au lancement d’une myriade d’expériences spécifiques à certaines populations, à certains domaines d’intervention ou à certaines pratiques, qui se sont détachées de la maison mère pour s’autonomiser. Myriam Mercy avait ainsi organisé un pôle « mères-enfants » au sein d’AIDES avant de créer SolEnSi ; le travail d’AIDES sur les appartements thérapeutiques est à l’origine d’APARTS. Quant aux jack-off parties — ces expériences de sexualité collective et sans risques dont on peut parier, à la lecture des réflexions de Foucault sur le milieu cuir américain, que la mise en discussion des normes et des règles de conduite dont elles procèdent l’aurait passionné —, elles sont inaugurées en France par un militant d’AIDES, Gérard Pelé, avec la bénédiction de sa direction, mais en marge de l’association, qui craint que son image généraliste n’en soit brouillée. Cependant, la crise la plus importante avait eu lieu auparavant, quand un débat sur la rupture de l’équilibre entre l’auto-support des volontaires et la dimension « professionnelle » s’était soldé, en 1987, par le départ pour ARCAT de certaines figures clés de l’association, parmi lesquelles Frédéric Edelmann, Christine Rouzioux et Jean-Florian Mettetal.

ARCAT ou les intellectuels spécifiques

ARCAT avait été créée en 1985 par deux médecins, mais le groupe ne prend véritablement son essor qu’après la scission d’AIDES. Or son motif éclaire l’échec relatif d’un pan du projet initial de l’association de Daniel Defert : celui, proche du modèle du GIP, d’une coalition de savoirs. A priori, la conjoncture de l’époque s’y prêtait d’autant mieux que ceux qui étaient professionnellement confrontés au sida étaient eux-mêmes marginalisés à l’intérieur de l’institution scientifique : des cliniciens négligés par des organismes de recherche publique qui n’avaient d’yeux que pour la biologie moléculaire, des infectiologues relégués dans des services désuets dont on avait auparavant envisagé la clôture, des épidémiologistes travaillant avec des instruments dépassés. Tous avaient en commun d’oeuvrer dans des parages secondaires de leur propre métier, de s’affronter à un problème de santé jugé mineur par le mandarinat hospitalo-universitaire, et d’être directement confrontés aux défaillances du savoir auquel le prestige de leurs professions était censément attaché. Ils correspondaient à ce titre à cet « intellectuel spécifique » en qui Foucault voyait le contre-modèle de l’intellectuel universel qui avait jusqu’alors dominé : leur intervention s’autorisait d’une expérience professionnelle concrète, mais aussi commune à plusieurs disciplines, ce qui permettait d’une part la production de « liens transversaux de savoir à savoir, d’un point de politisation à un autre », et d’autre part une prise de conscience du caractère politique de leur fonction, et de sa situation à l’intérieur du « dispositif de vérité dans une société comme la nôtre »(25). La situation était donc propice à la rencontre — et à la légitimation réciproque — de deux types de « savoirs assujettis » par laquelle Foucault expliquait à la fois son propre travail et la politique des années 1970 : celui de professionnels minorisés et celui de malades considérés, en tant que tels, comme mineurs.

Ceux qui rallient ARCAT sont ceux qui ont soutenu, contre le poids croissant des volontaires d’AIDES, le double projet de professionnalisation et d’expertise. À ARCAT, il y aura certes des bénévoles, mais ils peineront toujours à y trouver leur place, faute d’un statut déterminé. S’il est vrai que certains animateurs de la nouvelle ARCAT sont eux-mêmes malades, ils s’efforcent de gommer cette dimension du discours de l’association, invoquant les prérogatives de la compétence sur toute espèce d’identité. Tout éloigne donc à première vue ARCAT d’un groupe comme le GIP. Reste qu’elle est sans doute, de l’ensemble des associations, celle qui est allée le plus loin dans la mise en oeuvre d’un travail « multivocal » — pour reprendre le terme que Deleuze employait à propos du GIP — et « transversal ». Sans doute la vigueur politique se dissout-elle rapidement ; sans doute ARCAT cèdera-t-elle plus qu’aucune autre aux sirènes de l’institutionnalisation quand il sera avéré que le sida est tout sauf une question mineure ; sans doute la conception de la transversalité s’est-elle restreinte, de se limiter aux secteurs professionnels : mais ARCAT va contribuer, au tournant des années 1980-1990, à la reproblématisation du sida, en le sortant du strict cadre médical pour en faire un problème social général. Moins le GIP donc, qu’une coalition d’intellectuels spécifiques - médecins, juristes, sociologues, épidémiologistes, travailleurs sociaux ou journalistes — s’efforçant de dresser des ponts entre leurs disciplines respectives. ARCAT s’organise ainsi en trois secteurs d’activité : le médical, l’action sociale, mais aussi l’information — Sida 89, rebaptisé plus tard Journal du sida, devient presque immédiatement une revue auto-instituée en marge de l’institution officielle de la recherche, à la fois locale et pluridisciplinaire.

Cette originalité d’ARCAT — et sa puissance de feu — s’estompe toutefois au milieu des années 1990, quand surgissent des tensions entre ces trois secteurs, tentés de s’autonomiser au détriment des interactions disciplinaires. La figure de départ de l’intellectuel spécifique cède ainsi peu à peu le pas à celle de l’expert, au terme d’une évolution dont Foucault soulignait en 1976 le danger : en n’élargissant pas le foyer initial du travail ou de la lutte, le risque est d’occulter le caractère politique de sa fonction, et ne plus voir que le combat n’est pas « « en faveur de la vérité », mais autour du statut de la vérité »(26).

Act Up ou les résistances

On a souvent entendu Daniel Defert dire, en manière de boutade, qu’Act Up était l’association qu’il aurait aimé fonder, mais qu’en 1984 les temps ne s’y prêtaient pas. Force est de reconnaître que la naissance d’Act Up est intimement liée au contexte de l’épidémie en 1989 : une croissance exponentielle du nombre de séropositifs, de malades et de décès ; une absence presque totale de parole commune de séropositifs, malgré les tentatives récentes de petits groupes qu’on entend à peine (Positifs, Solidarité Plus) ; des associations qui polarisent l’espace de la lutte contre le sida entre l’accompagnement à la mort et l’expertise professionnelle ; une occultation des populations les plus touchées, du moins dans les discours publics ; et l’entrée en scène tardive d’un État dont les atermoiements incitent plus à la colère qu’à l’inquiétude devant la menace d’une reprise en main. C’est contre cela tout ensemble qu’Act Up va se battre, avec une intransigeante idiotie qui redistribuera la donne(27). Car l’ensemble du discours d’Act Up prend à l’origine racine dans une prise de parole qui ne dit à peu près rien, sinon qu’elle en est une : Silence égale mort, nous sommes des malades du sida. Cette parole-là, dans son abrupte simplicité, est de facto critique, puisque qu’il suffit qu’elle soit proférée pour mettre en crise les discours existant jusqu’alors. Nulbesoin d’aller très loin chez Foucault pour trouver des échos à cette malpolitesse inaugurale. Il n’a cessé de le répéter, la prise de parole, sans qu’on la leur ait donnée, de ceux qui ne l’ont pas, est en soi une lutte. Or une parole qui ne s’autorise que d’elle-même n’a pas à délivrer de caution, comme l’indique en 1980 le manifeste de l’association Défense libre, à la rédaction duquel il a participé : « Il ne nous appartient pas d’assumer la responsabilité des institutions qui demandent à être réformées, mais de nous défendre en sorte que les institutions soient forcées à se réformer. »(28) Act Up renoue avec cet activisme dont on croyait avoir perdu la clé depuis une dizaine d’années, et dont Foucault avait été partie prenante. Et puisque c’est de corps qu’il s’agit- ceux des malades que les murs des hôpitaux dérobent au regard — le seul fait de donner son corps à voir ressortit au combat : image de séropositifs d’Act Up hurlant en courant à l’automne 1989 « Nous ne voulons pas mourir » ; image de mutins brandissant une banderole sur le toit de la maison d’arrêt de Nancy à l’hiver 1972 « On a faim ».

Le Foucault auquel on peut être tenté d’associer l’irruption d’Act Up n’appartient cependant pas seulement à un autre temps. Importé sans le savoir par Didier Lestrade, il a fait un aller-retour transatlantique. Au moment où Act Up fait de la désoccultation de la dimension homosexuelle de l’épidémie un axe majeur de ses interventions, elle importe un Foucault queer, dont l’impact américain s’explique en partie par la publication, bien avant la parution des Dits et écrits, d’anthologies(29) qui orientent la lecture du philosophe vers ses aspects les plus directement politiques, mais surtout par la vivacité, là-bas, du mouvement gay et lesbien(30). En France, la doxa foucaldienne citait La Volonté de savoir pour mettre l’accent sur les dangers inhérents aux discours identitaires. Act Up va prendre appui sur la « règle de la polyvalence tactique des discours » énoncée dans le même ouvrage : « Il n’y a pas d’un côté le discours du pouvoir et en face, un autre qui s’oppose à lui. Les discours sont des éléments ou des blocs tactiques dans le champ des rapports de force ; il peut y en avoir de différents et même de contradictoires à l’intérieur d’une même stratégie ; ils peuvent au contraire circuler sans changer de forme entre deux stratégies opposées. »(31) Foucault soulignait ainsi que l’identification d’une « espèce homosexuelle » avait aussi permis la constitution d’un discours « en retour » par lequel « l’homosexualité (s’était) mise à parler d’elle-même », et invitait à interroger tout discours en termes de productivité tactique. De même, Act Up dénonce dans le même mouvement les ravages d’une homophobie qui a fait le lit de l’épidémie en autorisant l’inaction de l’État, les réticences du corps médical et l’indifférence quasi-générale, et revendique une identité homosexuelle désormais historiquement affectée par le sida. Partie de la question gay, Act Up étend vite ce discours à double détente à toutes les populations touchées par l’épidémie, et en vient à formuler, depuis sa mobilisation spécifique contre le sida, une théorie du minoritaire : lutter contre le sida, c’est tout en même temps rejoindre les luttes des femmes, des prisonniers, des usagers de drogues, des peuples du tiers-monde, etc. L’approche généraliste d’AIDES procédait, en tout cas dans les premières années, d’une soustraction des identités ; Act Up table sur une coalition d’identités singulières pour accéder à la généralité.

Ce branchement du spécifique et du global est peut-être ce qui définit le mieux le mode de politisation d’Act Up. N’ayant jamais cessé d’être une association de lutte contre le sida, Act Up a été tout aussi immédiatement un groupe de politique générale, engagé sur des fronts multiples, cherchant toujours les points de passages entre différentes mobilisations : comment contribuer à d’autres mouvements depuis la question locale de la santé ? comment traduire les discours et les savoirs d’autres luttes dans le champ particulier du sida ? Partie prenante « des » mouvements sociaux, Act Up est toujours restée à la marge « du » mouvement social.

Or un tel programme s’inscrit dans la lignée d’un Foucault, pour qui la radicalité consistait à récuser à la fois l’idée d’une logique « en dernière instance » dont procéderaient tous ensemble les mouvements (nul grand soir à l’horizon) et l’enfermement dans des luttes rigoureusement sectorielles et conjoncturelles. C’est ainsi qu’Act Up retrouve, dans la pensée politique de Foucault, et peut-être plus généralement dans sa méthode et dans son style, ce modèle d’articulation entre ce qui est donné pour opposé, qui ne prétend pas à la réconciliation, mais à l’organisation d’« une sorte d’effraction réciproque », pour reprendre la formule de Mathieu Potte-Bonneville. Soit à Act Up une pratique ininterrompue du court-circuit : universaliste et minoritariste en même temps ; défiant vis-à-vis de l’État et lui demandant sans cesse des comptes ; occupant à la fois la rue et les ministères ; proférant tour à tour un discours de contre-expertise et une colère brute. L’auteur de cet article, qui prétend connaître d’assez près l’histoire du groupe, peut avancer l’hypothèse qu’Act Up a échoué — ou mal tourné — toutes les fois que cet équilibre instable a été rompu, versant dans les deux travers qui menacent toujours aux entournures : un pseudo-poujadisme d’un côté, une expertise désenchantée de l’autre.

C’est peut-être sur le terrain médical — celui des traitements et de la recherche — qu’Act Up-Paris, à la suite des Act Up américaines(32), est allée le plus loin dans la mise en oeuvre d’un tel équilibre. Qu’une association de malades ait pris le relais du groupe interprofessionnel ARCAT pour publier, à échéance régulière, un répertoire critique des essais thérapeutiques(33), est significatif. Ainsi a-t-on vu des malades : 1) s’approprier le savoir scientifique et la syntaxe dans lequel il s’énonce pour donner à entendre, dans l’espace réservé de l’expertise instituée, ce « savoir des luttes » qui est aussi celui de l’épreuve de la maladie, et infléchir par là les priorités de la recherche ; 2) contester les normes scientifiques qui gouvernent les stratégies de recherche et les critères de preuve en matière d’efficacité des médicaments ; 3)en proposer d’autres, plus efficaces parce que plus éthiques, susceptibles à ce titre de transformer la matière passive et volatile des malades se prêtant à des expérimentations en acteurs à part entière de la recherche. D’un côté, on se proposait de diffuser un savoir scientifique confisqué pour permettre aux malades de reprendre du pouvoir dans le cadre inégal du colloque singulier avec leur médecin. De l’autre, il s’agissait plus radicalement de transformer les modalités mêmes de la science, en rejetant, conformément au mot d’ordre de Foucault, et le scientisme, et« le refus sceptique ou relativiste de toute vérité attestée »(34).

Il serait cependant injuste de n’attribuer cette transformation qu’aux militants d’ActUp. Sans doute prit-elle avec eux une forme d’autant plus singulière qu’elle était explicitement couplée avec un discours de séropositifs en première personne ; mais AIDES et ARCAT ont contribué à part égale à ce travail de politisation de la science, qui inscrit sans doute, plus qu’aucun autre de ses aspects, l’ensemble du militantisme sida dans le prolongement de Michel Foucault. De fait, cette dimension de la lutte contre le VIH n’a véritablement gagné sa reconnaissance — c’est-à-dire aussi son efficacité — qu’après la création du TRT-5, où se rassemblent entre autres Act Up, AIDES et ARCAT, chacune travaillant à formuler son savoir respectif dans un lexique commun. C’était à l’hiver 1992, au coeur des années les plus meurtrières de l’épidémie, dans une France assoupie où l’on peinait à voir de quel côté arriverait enfin du mouvement. On sait qu’il est venu quelques années plus tard, avec les mobilisations de sans-papiers, de chômeurs, de gays et de lesbiennes, d’intermittents, de chercheurs ou d’alter-mondialistes, dont la vitalité coïncide avec le renouveau de l’actualité foucaldienne. Que, dans ces mobilisations, on fasse parfois explicitement référence au laboratoire politique du mouvement sida, qu’on l’envisage comme un répertoire de formes et d’actions, et la boucle est bouclée : revenir sur les premières années de la lutte contre le VIH en France, c’est aussi esquisser une archéologie des usages de Foucault.

  1. Voir entre autres la biographie de Didier Eribon, Michel Foucault, Flammarion.
  2. Gérard Koskovich, « Letter from Paris, The Advocate, 4 mars 1986.
  3. Jean-Paul Aron, « Mon sida », Le Nouvel Observateur, 30 octobre 1987.
  4. Libération, 31 octobre-1er novembre 1987.
  5. Hervé Guibert, À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie, Gallimard, 1990.
  6. Didier Lestrade, Act Up, une histoire, Denoël « Impacts », 2000, p. 49.
  7. Daniel Defert, entretien réalisé en 1996 par Éric Favereau, « Les derniers jours », Libération, 19-20 juin 2004.
  8. Op. cit., p. 49.
  9. David Halperin, Saint Foucault, EPEL, 2000, p. 31 et p. 133.
  10. Op. cit., PUF, « Quadrige », p. 24.
  11. « La politique de la santé au XVIIIème siècle », Dits et écrits, texte 257.
  12. Michel Foucault, La Volonté de savoir, Gallimard, 1976, p. 136.13. Michel Foucault, « Le sujet et le pouvoir », Dits et écrits, texte 306.
  13. Michel Foucault, « Qu’est-ce que les Lumières ? », Dits et écrits, texte 339.
  14. Parler de l’« usage associatif » d’une oeuvre théorique est risqué : une association fait feu de tout bois, ses usages sont pillages qui ne s’embarrassent pas de cohérence conceptuelle. Ces association ont inventé d’elles-mêmes, fait des bébés dans d’autres dos, puisé dans l’histoire de groupes qui avaient inspiré Foucault.Reste que la personnalité des animateurs des trois associations autorise à tenter l’hypothèse.
  15. Entretien cité note 7.
  16. Les citations suivantes sont extraites de : Dits et écrits, textes 311, 313 et 358.
  17. Une version intégrale de cette lettre splendide est reproduite dans E. Hirsch, AIDES Solidaires, Les éditions du cerf, 1991.
  18. Certaines de ces analyses s’inspirent d’un entretien avec Frédéric Edelmann, réalisé par Thomas Doustaly et moi-même le 4 mai 1996 pour le Journal du sida, et qui n’a jamais paru à la suite des dissensions qu’il a causées au sein de l’équipe rédactionnelle.
  19. Cf. les entretiens rassemblés par Emmanuel Hirsch, op. cit.
  20. Transcrit d’une table ronde, lors d’un colloque organisé par l’AFLS au Centre Pompidou.
  21. Cf. Patrice Pinell (dir), Une Épidémie politique. La lutte contre le sida en France, 1981-1996, PUF, 2002.
  22. Cf. Emmanuel Hirsch, op. cit.
  23. Entretien cité, voir note 19.
  24. Michel Foucault, « La fonction politique de l’intellectuel », Dits et écrits, texte 184.
  25. Ibid.
  26. On peut ainsi interpréter la transformation du discours public d’AIDES dans les années 1990 (Arnaud Marty-Lavauzelle présentant par exemple la fédération qu’il présidait comme « le premier groupe de séropositifs de France, le premier groupe d’homosexuels, etc. ») dans la perspective de l’imposition, par Act Up, de la problématique des identités.
  27. Cité par David Halperin, op. cit.
  28. Entre autres, Power/Knowledge : Selected Interviews & Other Writings 1972-1977. Ed.Colin Gordon / Pantheon 1980. Et The Foucault Reader, dir. P. Rabinow, Pantheon, 1984.
  29. Éric Fassin, « Résistances de Foucault. Politiques de la théorie au miroir transatlantique », L’Infréquentable Michel Foucault (dir. Didier Eribon), EPEL, 2001.
  30. Michel Foucault, La Volonté de savoir, op. cit., pp. 134-135.
  31. Voir Steven Epstein, La Grande révolte des malades, Les Empêcheurs de penser en rond, 2001.
  32. Protocoles, le « bulletin thérapeutique en direction des malades » d’Act Up-Paris.
  33. Michel Foucault, « Le sujet et le pouvoir », Dits et écrits, texte 306.