paroles de malade

« Je voulais être informé pour pouvoir dialoguer avec le corps médical » témoignage d’Alain Volny Anne

Alain Volny Anne, 38 ans, séropositif, milite à Act Up Paris et travaille à Solensi où il informe les familles et les volontaires sur les aspects thérapeutiques du sida.

Quand j’ai appris ma séropositivité, je me suis mis à lire tout ce qui paraissait sur le sida en anglais et en français. S’intéresser aux traitements était pour moi une nécessité. Je voulais être informé pour pouvoir dialoguer avec le corps médical, je ne voulais pas que les médecins décident à ma place. En 1992 mes T4 variaient en dents de scie, mon médecin de l’hôpital voulait me mettre sous AZT. J’ai refusé parce que je pensais qu’il était trop tôt. Aujourd’hui je suis traité avec une bithérapie, et si j’avais pris en 1992 de l’AZT, j’en aurais eu les effets secondaires, j’aurais développé des résistances, donc la bithérapie n’aurait pas aussi bien marché.

Les malades informés vivent plus longtemps, des études l’ont prouvé. Aux États-Unis, dans un hôpital de province où le personnel n’est pas bien informé, où les malades ne le sont pas non plus, les gens meurent presque deux fois plus vite que des patients suivis à San Francisco. En travaillant à Solensi j’ai découvert qu’en France, de nombreuses populations n’ont pas accès aux informations de base. Ce sont des gens qui ne savent pas lire, qui n’ont parfois pas de papiers, mais qui posent énormément de questions. Si je peux leur répondre, c’est grâce aux 5 années passées à la commission « Traitements et Recherche » d’Act Up-Paris, qui a été une école formidable.

Profondément je crois que je serais déjà malade si je n’avais pas été à Act Up, parce que l’information y circule continuellement, et parce qu’il y a une formidable notion de vie dans cette association, bien qu’on y parle de la maladie et de la mort. Quand j’en ai assez d’Act Up et du militantisme, c’est dû à la fatigue, mais je n’ai jamais ressenti Act Up comme déprimant parce qu’on y parle de la maladie et de la mort. Je crois que ça aide à vivre de parler de la mort.

Il y a forcément une idée de condamnation dans la maladie, et la société fait qu’une personne « condamnée » n’a pas voix au chapitre. C’est cet aspect-là qu’Act Up a combattu en disant : « nous sommes condamnés, mais nous avons des choses à dire avant de partir, pour nous et pour les autres après nous ». J’y suis allé pour faire face à la séropositivité, et pour voir d’autres séropositifs, qui pensaient comme moi. Les malades ont une notion de la réalité que ceux qui ne vivent pas la maladie au quotidien n’ont pas, ils doivent être impliqués dans les décisions qui sont prises. Pour moi Act Up était une nécessité, et serait apparu tôt ou tard. Seul un groupe comme Act Up pouvait faire changer les choses.

Quand on est malade, la politique de santé publique, on la ressent de manière plus aiguë. Un malade qui a une maladie longue est plus attentif et observe tout ce que fait le gouvernement. Mais je trouve que les autres associations de malades (myopathes, etc.) ne sont pas assez politiques, on n’entend jamais parler d’elles, et on ne les voit jamais dans la rue. Celles qui sont devenues plus politiques se sont beaucoup inspirées d’Act Up. Maintenant il y a une interface absolument nécessaire entre les malades et les pouvoirs politiques, ou médicaux, qui n’existait pas en France avant Act Up. Cet état d’esprit, c’est-à-dire le conflit permanent, le fait que les choses ne sont pas im- muables, s’est répandu dans d’autres associations.

Tout seul, sans être à Act Up, je me serais battu de la même manière face à mes médecins, mais au bout du compte je n’en vois pas l’intérêt si cela ne profite à personne d’autre, s’il n’y a pas de publication du combat que l’on mène seul. On revient toujours à l’idée de communauté ou de groupe, qui est extrêmement importante. »

À propos de l’article

Version en ligne

Publiée le

Catégorie .

Mots-clés , .

Version imprimée

Publiée dans Vacarme 01, , pp. 10-11.